Salud

Decenas de pacientes se alistan para exigir en tribunales cobertura de fármacos de alto costo

Publicado el 09 de noviembre de 2018
Fuente: El Mercurio

En Chile, cerca de 1,3 millones de personas tienen una enfermedad poco frecuente o rara. Federación que las agrupa registra 180 niños con la misma afección que el de Concepción.

El reciente fallo de la Corte Suprema que obligó al Estado a financiar el fármaco Nusinersen -que cuesta más de $500 millones- se perfila como una posibilidad de que más familias recurran a la justicia buscando financiamiento para tratamientos de alto costo que no están considerados en la Ley Ricarte Soto.

El caso lo ganó Daniela Díaz, de Concepción, quien pedía tratamiento contra la atrofia muscular espinal para su hijo de un año y dos meses. Y esta es la tercera oportunidad durante este año en que el máximo tribunal falla a favor de un paciente y ordena financiar este fármaco, que es el único aprobado para paliar los efectos de esta enfermedad.

Pablo Pacheco, miembro de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Fame), fue quien instó a la madre a acudir a la justicia, luego de que en octubre la Suprema ordenara a su isapre cubrir el mismo remedio para su hijo.

"Con el último caso ya son tres las familias que hemos logrado que se nos cubra el costo del medicamento", asegura. Agrega que "esto ya marca un precedente muy claro del criterio de la Corte Suprema en términos que la garantía constitucional del derecho a la vida está por sobre el argumento de la administración de recursos por parte del Estado".

Según Víctor Rodríguez, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), el último fallo "fue una grata sorpresa porque por fin prevalece la cordura, y después de fallos negativos (para los pacientes) la Suprema le empieza a dar la razón a la gente".

Coincide en que esto "marca un precedente y, por lo mismo, instamos a que quien siente que su derecho como ciudadano está siendo vulnerado, llegue a la justicia".

Exigen remedios

Se estima que en Chile viven 1,3 millones de personas con una enfermedad rara o poco frecuente. Solo en el caso de la atrofia muscular espinal, Fecher tiene registrados 180 niños. "Todos ellos deberían beneficiarse con lo que dijo el fallo. Las familias no van a esperar que su hijo muera, los 180 niños que necesitan el fármaco debieran presentarse a la justicia", dice Rodríguez.

Por su parte, Pacheco asegura que solo en Concepción otras tres familias con atrofia muscular espinal acudieron a tribunales para conseguir cobertura y esperan las resoluciones. Agrega que "a nivel nacional estamos incitando a todas las familias a que acudan a la justicia. Esto podría significar que en los próximos cuatro meses, a lo menos, habrá 20 casos más".

Para financiar el primer año de tratamiento con Nusinersen, sobre el cual falló la corte, se requieren $500 millones para un paciente. Si las familias de los 180 niños registrados en Fecher recurrieran a la justicia y el Estado debiera pagar la terapia, el primer año se requerirían $90 mil millones.

Esa cifra supera el presupuesto que el fisco destina a financiar tratamientos de alto costo, que es el considerado en la Ley Ricarte Soto. Este año la norma cuenta con $82 mil millones y en 2018 serían $83 mil millones.

Además, Fonasa tiene un fondo de auxilio extraordinario para ayudar a familias de escasos recursos, pero su presupuesto es de solo $1.150 millones. Es decir, alcanzaría para financiar el fármaco para dos niños.

Cecilia Rodríguez, vocera de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, advierte que "es riesgoso para la sostenibilidad del sistema que estos temas comiencen a resolverse por vía judicial, pero cuando no hay respuestas en el propio sistema, no queda otra alternativa".

El panorama regional

Hasta ahora, la judicialización en Chile por fármacos de alto costo ha sido más bien escasa en comparación con el resto de la región. Según un trabajo conjunto de 11 medios del Grupo de Diarios América (GDA), de hecho, es el país con menos casos (ver infografía).

Todo lo contrario a Brasil, donde en 2016 había al menos 312.147 acciones pidiendo financiamiento de medicamentos (la mayoría de alto costo), y Colombia, donde cada año unos 20 mil ciudadanos reclaman este tipo de fármacos.

En Chile, en los últimos cinco años hubo 170 recursos de protección, según el exsubsecretario de Salud Pública Jaime Burrows. Y en solo el 5% se falló a favor de los pacientes.

Jean Jacques Duhart, vocero de la Cámara de la Innovación Farmacéutica (Cif), afirma que "cuando se judicializan los casos es un síntoma de que el sistema no está funcionando". Agrega que "esto evidencia el desbordamiento del actual sistema de financiamiento de salud de medicamentos y pone de manifiesto la crisis de coberturas financiera".

Financiamiento
Cerca de $500 millones cuesta el primer año de tratamiento con Nusinersen.

''Instamos a que quien sienta que su derecho como ciudadano está siendo vulnerado, llegue a estas instancias en la justicia". VÍCTOR RODRÍGUEZ Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras

''Estamos incitando a todas las familias a que acudan a la justicia, lo que puede significar que en los próximos meses, a lo menos, va a haber 20 casos más". PABLO PACHECO Colaborador de la Coordinación de Familias con Atrofia Muscular Espinal

Fuente: El Mercurio